FMF hastası Ebru Yarcan ın öyküsü

7 Kasım 2009 Cumartesi

Akdeniz Ateşi, iyilik perisinin hayatını yaktı
En çok Akdeniz insanını vuruyor
TOÇEV 1350 çocuğu okutuyor
102 No'lu Oda'nın sırrı


Bir kendine deva olamadı

Bin 350 çocuğu okutan yardım meleği Ebru Yarcan kendi hastalığı Akdeniz Ateşi'yle bir türlü başa çıkamıyor.

Ailesi Ebru Yarcan'ı prensesler gibi büyüttü, İsviçre'de leydi okulunda okuttu. O, büyüyünce kendini çocuklara adadı. 25 yaşındayken okuyamayan çocuklar için Tüvana Okuma İstekli Çocuk Eğitim Vakfı'nı (TOÇEV) kurdu. Yarcan şu anda 34 yaşında ve kurduğu vakıf 1350 çocuğun eğitim masrafını karşılıyor.

Yedi ameliyat oldu
Bir de kitap yazan Yarcan'ın hayatının öbür yüzünde ise koca bir dram var. 9 yaşından beri sinsi hastalık Akdeniz Ateşi'yle (FMF) savaşıyor. Her atak vücudunu yaralıyor. Bir ara yürüyemez, konuşamaz oldu. Şu günlerde sekizinci ameliyata girecek.



Akdeniz Ateşi, iyilik perisinin hayatını yaktı

İmkânı olmayan yüzlerce çocuğun okuma hayallerini gerçekleştiren Ebru Yarcan, 25 yıldır 'Akdeniz Ateşi' hastalığıyla boğuşuyor Dokuz yaşındayken yakalandığı hastalık yüzünden yürümekte güçlük çeken Yarcan sekizinci ameliyatını olmaya hazırlanıyor.

Genetik bir hastalık olan 'Akdeniz Ateşi' bir 'eğitim meleğinin' yaşamını altüst etti!. 1994 yılında kurduğu TOÇEV (Tüvana Okuma İstekli Çocuk Eğitim Vakfı) kanalıyla halen 1350 çocuğun eğitimine katkıda bulunan Ebru Yarcan, hastalığa henüz dokuz yaşındayken yakalanmış. Evli ve ikiz erkek çocuk annesi olan 34 yaşındaki Yarcan, perşembe günü sekizinci kez ameliyat masasına yatarak, vücudunda oluşan ödemleri aldıracak. Ebru Yarcan vücudunda oluşan ödemlerin yanısıra bir ara konuşamaz hale dahi gelmiş. Ebru, hastalık yüzünden yürümekte de güçlükçekiyor. Henüz dokuz yaşındayken bağırsaklarda başlayan sancılar, halsizlik ve ateş gibi belirtilerin ardından 14 yaşındayken 'Akdeniz Ateşi' teşhisi konulan ve burburu ardına ameliyatlar geçiren Ebru Yarcan'ın babası da aynı hastalıkla boğuşmuş.

VAKFI ÜZERİNE TEZ YAZDI
Hastalık nedeniyle 'atak' geçiren ve genelde üç gün kadar süren bu ataklar sırasında çok sıkıntı çektiğini belirten Yarcan, her atağın vücuduna çok büyük zararlar verdiğini anlatıyor. Bir yandan hastalığı ile uğraşırken bir yandan da TOÇEV'deki çalışmalarını sürdüren Ebru Yarcan, vakfıkurmaya karar vermesinin hikayesini şöyle anlatıyor: "Avusturya Lisesi Ticaret Bölümü'nü bitirdikten sonra İsviçre'ye gidip Leydi Okulu'nda Fransızca eğitimi aldım. Ardından da Amerikan Üniversitesi'nde eğitimimi tamamladım. Tezimi de kuracağım vakıf üzerine yaptım. Okulun ardından çocuklara yardım eden bir vakıfta çalışmaya başladım. O vakıf Güney Afrika'daki ailelere yardım ediyordu. Ben de kendi kendime, 'Türkiye'deki çocuklara yardım etmeyelim' diye düşündüm ve TOÇEV'i kurdum."

'HAYATA BAĞLANDIM'
Vakfı kurmaya karar verdiği yıllarda ailesinin ona inandığını ancak maddi bir destektebulunmadığını söyleyen Ebru Yarcan, "Ben çok güzel okudum, her istediğim oldu. Ancak herkes benim kadar şanslı değildi. Bu şansın başka çocuklara da verilmesi gerektiğini düşündüğüm için 1994 yılında bu vakfı kurdum" diyor. Okul yıllarında özel şoförlerle okula giden ve arkadaşları arasında'prenses' olarak anılan Ebru Yarcan,kurduğu vakıftan aldığı hazzı da şöyle anlatıyor: "Bir insanın bu yaşta yaşayabileceği en büyük sevgi zenginliğini kurduğum vakıfla yaşadım. TOÇEV sayesinde hayata pozitif bakmayı öğrendim. Hayata adeta yeniden bağlandım."


En çok Akdeniz insanını vuruyor

Akdeniz Ateşi'nin sıklıkla Türkler'de, Araplar'da, Yahudiler'de ve Ermeniler'de görülen bir hastalık olduğunu belirten Uzman Romotolog Doktor Ayda Uluhan, hastalığın tekrarlayan ateş, karın, göğüs ve eklem ağrısı ataklarına neden olduğunun altını çiziyor.

ATEŞ ATAĞI
Atakların genellikle 24 - 48 saat sürdüğünü anlatan Dr. Uluhan, hast alığın özelliklerini şöyle sıralıyor: "Hastalarda ataklar dışında hiçbir belirti yoktur, yani normal insandan farksızdırlar. Hastalığın ortaya çıkması için anne veya babanın taşıyıcı veya hasta olması gerekir. Sıklıkla Akdeniz Bölgesi ve civarında görülür, zaten bu yüzden bu adı almıştır. Ateş atakları en belirgin özelliklerinden biridir."

BÖBREK RİSKİ
Dr. Uluhan karın ağrısının akut apandisit ile karışabileceğini belirterek, "Hastaların bir kısmı akut apandisit tanısı ile ameliyat edilmişlerdir ancak karın ağrıları geçmemiştir" diyor. Hastalığın uzun dönemde 'amiloidoz' denen bir hastalığa yol açabildiğine dikkat çeken Dr. Uluhan, "Amiloid maddesi birikerek böbrek yetmezline yol acabile bilir"diye konustu.

102 No'lu Oda'nın sırrı

'102 No'lu Oda' adlı bir kitap yazarak yaşadıklarını kaleme alan Ebru Yarcan, ikinci kitabını da çıkarmaya hazırlıyor. İlk kitabını bir arkadaşının ısrarları üzerine yazdığını anlatan Ebru şöyle devam ediyor: "Evde yanlızdım, Hiçbir şey yapamadan oturuyordum. Bir yandan ağlıyor bir yandan da teybe konuşuyordum. İşte o zaman rahatladığımı fark ettim. Devam etmek istedim ama boğazımda ödem oluşunca yazmaya karar verdim."


TOÇEV 1350 çocuğu okutuyor

* 1994 yılında kurulan TOÇEV çalışmalarına beş çocuğa eğitim desteği vermek için kuruldu. Bugün tam 1350 çocuk okutuyor.

* Güneydoğu'da yedi tane çocuk parkı kurdu.

* iki sene Unicef ile ortaklaşa çalıştı.

* 1999 yılındaki Gölcük depreminde Gölcük'e bir atölye kurdu ve oradaki hanımların el becerileri ile para kazanmalarına yardımcı oldu.

* Geçtiğimiz yıl 10. kuruluş yılını kutlayan vakfın bir yıl içinde, 81 ilde 81 okulun onarımını sağlamak üzere başlattığı proje ise devam ediyor.

ÖYKÜ YAZICIOĞLU

Share/Bookmark

2 yorum :

Adsız dedi ki...

Ben Ankarada yaşıyorum.FMF hastası olduğumu öğrendiğimde 2 tane kızım dünyaya gelmişti.Hastalığımı öğrendiğimde 36 yaşındaydım.Ama ben küçükkn o kadar çok acılar çektimki anlatamam.Çocukluğum penisilin iğneleri vurulmakla geçti.Küçük kızım da da FMF hAstalığı var. Bir evde iki tane FMF hastası olması demek çok zor demek.Ben bir türlü rahat bir iş ortamında bulunamadım.İş yeri stresi üstüne bal kaymak oluyor
Derneğimiz var mı onuda bilmiyorum.Bizi anlayacak kimseler yok.

Adsız dedi ki...

FMF hastalarının hallerini ben de çok iyi anlıyorum. Benimde FMF hastası iki oğlum var. İlk oğlumda çok çektim. Hastane hastane gezdik teşhis konmuyor.2,5 yaşında Ameliyat geçirdi ve şikayetler devam etti. Ancak 5 yaşında teşhis kondu. O süreçte çocuğun ve benim çektiğim çabası. Karın ağrısı ve yüksek ateş olduğunda doktorların ilk olarak FMF olarak hastaları araştırmaları öneriyorum. bu hastalığı olanlara Allahtan şifalar diliyorum.

Yorum Gönder

 
 
 
 
Topraksız Tarım , Topraksız Tarım hakkında bilgi , elektronik devre arşivi, elektrik projeleri, basit elektronik devreler , Hediye Arıyorum , Hediye arama , Hediye Bul , Zamazingolar.com , İlginç Ürünler Sitesi , Teknolojik Ürünler Sitesi , Piranha Grande , Piranha Grande youtube video incelemesi